关注肺动脉高压，关爱“蓝唇人” ——2017年世界肺动脉高压日中日医院活动侧记

每年的5月5日是世界肺动脉高压日，是由西班牙发起，为了纪念30年前一位因食用有毒烹饪油引起肺动脉高压而去世的儿童设立。在今年世界肺动脉高压日来临之际，为提高全社会，特别是患者及医务人员对肺动脉高压这一疾病的认识，中日医院呼吸中心—国家呼吸临床研究中心肺栓塞与肺血管病团队举办了系列活动。

从“身”到“心”关注“蓝唇人”

——中日医院呼吸中心世界肺动脉高压日多学科会诊

5月3日下午1点开始，中日友好医院呼吸中心举办了“世界肺动脉高压日”多学科会诊公益活动，中日友好医院院长王辰院士携中日医院呼吸中心翟振国主任医师、万钧副主任医师、谢万木副主任医师、陶新曹大夫，风湿免疫科马丽主任医师、心脏血管外科林凡大夫、心内科李爱莉副主任医师、放射诊断科刘敏副主任医师、刘桐希大夫、核医学科李环副主任医师、尹立杰大夫等多位来自不同科室的专家参加了此次活动。

 

小严，4、5岁时就在阜外医院诊断为先心病合并肺动脉高压，但是日常生活基本上没有症状，近年来上楼梯后会出现气短、指尖紫绀的情况。2年前，她结了婚，为人妻后的她有一个迫切的愿望——有一个自己的孩子、成为一位母亲。面对这样一位患者，王辰院士不由感叹，虽然她没有体验到很多症状，（但其远期结果是应该有所预期）（？），特别是在面对患者的妊娠需求时，全面的病情评估更加重要，包括超声心动图及右心导管检查，并根据结果进行规范的肺动脉高压治疗。

     小赵，一名在读大学生，即将从师范院校毕业，成为一名教师。但疾病导致的面部僵硬却让她对未来的职业生涯充满忧虑。早在2015年她就被诊断为红斑狼疮，同时发现患有肺动脉高压，近期又出现了面部僵硬，从而导致面部表情的缺陷，直接会影响课堂教学效果。然而，专家组在全面复习其病历资料之后，认为其诊断尚存疑点，建议进一步检查，明确病因从而达到最佳的治疗效果。王辰院士更是对她解释道，疾病要重视，但心情要放松，教师的表情可以不那么丰富，但更需要丰富的是教师对学生的爱。听了各位专家的解释之后，赵赵对自己的疾病、对自己的职业更有信心了，并计划在近期学业结束后来进行系统的检查与评估。

最后也是一位25岁的女孩明晨（化名），来自辽宁，她本人因为病情太重无法来到会诊现场，她的父母带着她的病历资料请各位专家进行会诊。明晨的母亲向专家讲道，明晨从初中二年级和同学一起爬山时发现口唇紫绀，之后在当地医院发现肺动脉高压，之后明晨的身体状况越来越差，以至于无法上学。现在的明晨一年有1/3的时间在医院里度过，在家里都需要使用呼吸机。明晨的母亲说道“孩子生命力特别顽强，就想活”。王辰院士及各位专家之后仔细地查看了明晨的相关的病情资料，一方面对她的父母进行了安慰与心理疏导，坚定了他们的信心，另一方面建议其完善相关评估以指导用药、规范用药、病情平稳后再考虑肺移植的可行性。

专家们对来自辽宁、河北、甘肃等多地的十余位肺动脉高压患者进行了多学科会诊，提供了缜密的诊断分析与个体化的治疗设计，从疾病本身的治疗到心理、功能康复等多方面进行了会诊，充分体现了肺动脉高压诊断与治疗的多学科交融特点，为前来就诊的患者提供了兼顾“身”“心”的最佳诊疗方案。

多学科立体交融，全面构建肺动脉诊治的科学体系

——中日医院肺动脉高压论坛

肺动脉高压的诊断与治疗除涉及呼吸与危重症医学科、心内外科、风湿免疫科等临床科室之外，还与病理科、影像诊断科、介入科、超声诊断科、检验科等辅助科室密切相关，多学科交融的特点尤为突出。为迎接2017年世界肺动脉高压日，中日医院肺动脉高压论坛再次开讲，中日医院呼吸中心特邀请相关学科专家就肺动脉高压进行学术讲座，为大家带了一场多学科交融的学术盛宴。本次论坛还通过呼吸专科医联体平台向医联体成员单位进行在线直播，据不完全统计，参与听课人员超千余人。

论坛由翟振国教授主持，首先由中日友好医院院长王辰院士为大会致辞。王辰院士指出，中国肺动脉高压的诊治工作除了普及疾病防治知识，引导肺动脉高压患者及时就诊外，更应呼吁卫生行政部门和医保部门在卫生政策、医保政策上关注与支持肺动脉高压患者。我国目前大部分地区没有把肺动脉高压的治疗费用纳入医保，而肺动脉高压如果不能及时、规范治疗，其后果是致命性的。除了社会的支持，在医务界普及肺动脉高压知识及时诊断也非常重要。越早治疗，患者预后越好，生活质量就越高。另外，王辰院士呼吁建立规范的右心功能与肺动脉高压超声评价体系，建议医院在检查手段上更重视肺动脉高压的检查。最后，除了积极的诊断和治疗外，肺移植是很多肺动脉高压终末期患者的唯一希望，但在我国却开展的非常少，美国一年大约做2000例左右肺移植，但在我国一年仅有二百零几例。从诊断到治疗，肺动脉高压的路还有很远。

论坛上，各位专家纷纷就肺动脉高压的诊治方面的进展方面进行了详细讲解。其中，来自无锡人民医院的陈静瑜副院长，讲述了中国肺动脉高压患者肺移植手术的治疗现状；中日医院呼吸中心的翟振国主任教授和大家分享了肺动脉高压的靶向药物治疗现状和患者管理；来自中日医院的呼吸中心的谢万木大夫和心外科的林凡大夫向大家讲述了慢性肺栓塞肺动脉血栓内膜剥脱术的相关知识；协和医院风湿免疫科的赵久良教授讲述了结缔组织并相关肺动脉高压诊断与预后的临床征象判读；中日医院呼吸中心的万钧大夫讲述肺部疾病相关肺动脉高压的诊治现状和研究进展；以及来自心内科的李爱莉大夫和来自放射诊断科的刘敏大夫，分别从超声和影像学两个方面，与大家分享了肺动脉高压相关知识；最后还有来自中日医院的三位年轻大夫结合实际病例，分别讲了特发性肺动脉高压、慢性血栓栓塞性肺动脉高压、甲状腺疾病相关肺动脉高压的相关知识。

在5个多小时的讲座时间里，现场听讲的医生保持着高涨的学习热情，不时与讲座专家进行互动，论坛结束后纷纷表示收获很大，对肺动脉高压的认识更为系统、客观、科学。在线参与学习的医生也通过医联体微信平台表示，非常珍惜这种高质量的学术讲座学习机会，通过学习更新了肺动脉高压的理论与临床应用知识，以后处理起肺动脉高压更有信心了。

结语

肺动脉高压是一类由多种病因引起的疾病，早期诊断和早期治疗对患者的预后十分重要。在中国，很多地区的医务人员仍然没有对这个疾病正确的认识，并且有更多的患者没有得到规范的诊治，肺动脉高压的诊治之路仍然任重道远。

今年中日医院肺动脉高压日的系列活动，得到了中日医院呼吸专科医联体、患者组织“爱稀客”的大力支持，真正体现了医务人员、社会工作者、患者的在肺动脉高压诊治中的共同参与性，通过社会各方的努力，我国多学科立体交融的、科学的肺动脉高压诊治体系必将造福更多“蓝唇人”。

• 上一篇：关注肺动脉高压，关爱肺动脉高压...
• 下一篇："我有肺动脉高压，我能怀孕...